Raluca

Povestea mea cu SM incepe in toamna anului 2003, cand eram in clasa a IX- a la liceu si faceam  volei de performanta la clubul sportiv scolar.

Imi amortisera bratele, de la degete pana la umeri si simteam totul foarte ciudat in ele. Coordonam bratele parca altfel, simteam furnicaturi la fiecare atingere, iar privirile fetelor de clasele a XI-a si a XII-a de la volei si ochii lor dati peste cap cand greseam, erau o povara pentru mine. Nu stiam ce se intampla. Medicul de familie zicea ca as fi racit la muschi si din cauza asta sunt amortita. Senzatiile s-au retras de la sine in cateva saptamani.

La sfarsitul iernii revenise amorteala, de data aceasta din varful degetelor de la picioare si urca pana in talie. Trei sfert de corp imi era amortit iar atunci a spus mama “gata, mergem la spital!”. Du-te-vino pe la spitale pana am ajuns la spitalul de neurologie pentru copii, unde mi s-a dat cortizon pe vena 5 zile cate 1g/zi. Mi-am revenit. In paralel mi s-au facut si analize si RMN, s-a exclus boala Lyme si am primit diagnosticul de scleroza multipla/leuconevraxita. Destul de repede, fata de alte povesti pe care le-am auzit. “Gata cu voleiul, gata cu efortul, gata cu sorele excesiv (adica exact placerile mele)… te menajezi ca esti bolnavioara”, zicea dna dr. neurolog.

Minunat! Aveam 15 ani. Si totusi ma intrebam atunci “Cum e posibil ca soarele si caldura sa imi faca rau, cand imi face atata placere sa fac plaja si sa ma bucur de vara? Cu frigul am eu o problema..” Dar nu am primit raspuns la intrebarea mea. Nici nu mai stiu daca am vociferat asta vreodata.

In vacanta dintre clasa a IX-a si clasa a X-a m-a dus mama la Milano, la Ospetale Maggiore di Milano, unde am stat internata o saptamana si mi-au facut  toate analizele. Inclusiv punctia lombara care a iesit cu benzi oligoclonale. S-a confirmat diagnosticul de SM si in italiana. N-am sa-l uit pe doctor Conti care ii zicea mamei: “Lasati-o sa joace volei daca asta vrea si daca simte ca poate. Sa mearga la petreceri, la mare, sa se simta bine! Trebuie sa duca o viata normala, fara restrictii!”

Ar fi nevoie de multi dr. Conti in Romania……

Imi amintesc ca gasisem un articol din care reiesea ca incidenta SM-ului si rata bolii e mai mare  in zonele mai indepartate de Ecuator, adica in zonele mai reci si care au mai putin soare/an. Asa ca mi se pusese pata sa ma mut in Italia, sa termin acolo liceul. “Nu se poate, ca daca faci un puseu, cine o sa aiba grija de tine acolo?” “Pai si daca nu mai fac? Ca o sa fie cald, soare si frumos acolo!” “Lasa, stai tu acasa, e mai sigur asa.” Asta a fost concluzia dezbaterilor pe tema asta..

Fiind minora, nu eram potrivita sa intru in programul national, dar cu insistente au reusit sa ma bage pe avonex (beta-interferon) in anul 2005. O injectie intramusculara/saptamana, luata cu 2 aspirine sau 2 pastile de paracetamol, ca sa mascheze efectele secundare (stari febrile in urmatoarele 24h dupa injectie). Aveam oricum starile febrile, adica a doua zi nu prea eram buna de nimic. Dar am plecat de la ideea ca fara tratament voi fi mai rau. Faceam avonex-ul sambata seara, ca pana luni dimineata sa fiu fresh.

Mama ma abonase la o revista de SM, ca sa fiu informata, dar toate articolele vorbeau despre handicap, sechele fizice, persoane dependente de altii ca sa mearga, sa manance, pensie de boala si subiecte dinastea care ma oripilau, asa ca o aruncam imediat ce o vedeam in posta. Gandurile mele erau “cum sa fac sa ma duc sa mai joc un volei cu colegii”, iar informatiile din revista aia pur si simplu nu se incadrau in capul meu.

Imi era rusine sa vorbesc despre diagnosticul meu. Era un subiect tabu, care daca se deschidea, ma luam si plecam. Nu suportam sa aud, sa vorbesc despre asta, nimic. Imi venea sa plang. In plus, ma simteam cumva vinovata fata de familie, ca se ingrijoreaza pentru mine. Nu vreau sa stiu nici ce o fi fost in sufletul lor la aflarea diagnosticului (cu asa un nume infiorator). Simteam ca sunt o povara, ca au cheltuit mult trimitandu-ma la spital in Italia si au pierdut mult timp interesandu-se de solutii pentru mine, copilul problema. Ma apasau gandurile astea si nu stiam sa fac altceva decat sa le reprim si sa fug, sa nu ma mai gandesc.

Candva prin clasa a XI-a am aflat despre un bioenergetician in Bucuresti si am inceput sa merg la el. Faceam naveta Timisoara-Bucuresti cu trenul. Imi punea mainile pe cap cateva minute bune, timp in care simteam cum mi se incalzeste capul si caldura se duce pe coloana in jos pana la coccis. Adica toata mielina era vizata de valul de caldura/energie de la el. Mi se pare genial, cred ca mi-a facut bine si as face-o din nou. El ca om era superfain, avea vibe-ul potrivit. Din pacate nu am putut sa merg constant la el, era departe si la un moment dat am renuntat.

Am continuat asa cu 1-maxim 2 pusee senzitive/an care se retrageau 100%. La inceputul clasei a XII-a, cu o luna inainte de majoratul meu am facut cel mai nasol puseu de pana atunci. Nu mai puteam sa imi coordonez piciorul stang aproape deloc, nu puteam sa indoi degetele de la picioare, erau practic paralizate. Simteam de parca aveam un fier gros prin talpa si imi pierdusem echilibrul. Adica abia mergeam. Din nou cortizon. Depresie muta si surda reprimata. Neuroloaga se uita ingrijorata la mine cum ma chinuiam sa merg si imi zicea: “Vaai Raluca, mie mi-e frica ca tu ramai cu sechele…”

Minunat!  Pentru luna urmatoare aveam sala rezervata sa imi tin majoratul si eram stresata ca nu imi mai revin.

Spre bucuria mea, s-au retras toate simptomele si am revenit la normal 99%. In calitate de fosta balerina in copilarie, echilibrul nu e ce trebuie nici acum, dar nu ma plang.

Am dat bacalaureatul, am intrat la facultate, lucram, continuam cu avonex saptamanal, aveam 1-2 pusee senzitive/an care se retrageau 100%. Deci eram… normala.

Dupa ce am terminat facultatea am plecat in SUA cu iubitul meu, in Florida. Cald si bine. Doar ca nu voiam sa raman acolo. Imi era dor de casa si nu eram fericita fara familie. Cumva imi era frica sa fiu fara ei. Tot cu gandul acasa eram. Imediat dupa Pastele anului 2014, cand au venit verisorii din Detroit la noi in vizita, bum! Ma trezesc cu aceleasi simptome din clasa a XII-a. Nu mai puteam sa coordonez piciorul stang, pierdeam echilibrul, nu puteam indoi degetele de la picior. Depresiva si disperata am ajuns la spital, de unde m-au redirectionat catre un cabinet privat. Acolo am luat “clasicul” 1g de cortizon pe vena 5 zile si pastile descrescator. Doar ca de data asta se pare ca era nevoie de mai mult. Puseul nu s-a retras cu totul. Am incercat sa ma urc pe tocuri si nu puteam sa umblu. Nu estimam bine distanta intre talpa si podea. Mergeam foarte apasat si greoi. Oboseam foarte repede. Nu imi era bine. Mi-am amintit de neuroloaga care zicea ca ii e frica sa nu raman cu sechele si ma gandeam cu groaza ca de data asta chiar raman cu sechele.. Am intrat intr-o stare de plans nonstop. Iubitul meu lucra 14h/zi si venea acasa sa ma gaseasca plangand cu sughituri. In fiecare zi. Nu puteam sa vorbesc despre situatia mea ca ma umfla plansul. Pana intr-o zi cand s-a uitat la mine inainte sa iasa pe usa si a zis: “nu se poate asa ceva, trebuie sa existe o solutie!” si a plecat la munca. Dupa ce am terminat de plans, inca ii mai auzeam vocea.. “trebuie sa existe o solutie!”…

Asa ca am inceput sa caut. Nu mai facusem asta niciodata. Cred ca de teama de a gasi din nou articole cu scaune cu rotile nu am cautat niciodata.

Am gasit pe net scrisoarea deschisa a Anei catre pacientii cu scleroza multipla. In scrisoare povestea despre SM-ul ei foarte agresiv care a adus-o intr-un timp scurt la EDSS 4,5 si cum a descoperit Protocolul Coimbra. Intr-un an si ceva de Protocol a ajuns de la EDSS 4,5 la 2,5. A recuperat enorm de multe simptome. Parea o minune. Am mai gasit bloguri in care vorbeau pacientii despre Protocol si cum au inceput sa ia 10.000 ui vit D3/zi, altii incepeau Protocolul (cu doze mai mari). Toti vorbeau  de bine despre Vitamina D3.

Dupa 10 ani de negare si lipsa de interes, trebuia sa pun mana sa fac eu ceva. Cutitul era la os. Am inceput sa o caut pe Ana. Simteam nevoia sa vorbesc cu cineva care ma intelege. Am gasit-o si am povestit ore intregi. Era ca un inger pentru mine. Povestea ei mi-a dat enorm de multa speranta! Mi-a trimis sa vizionez filmulete in care Prof. Dr. Coimbra explica ce este Protocolul, cum actioneaza asupra organismului si cazuri de succes din Brazilia. Am gasit logica in explicatiile date de profesorul Coimbra si am zis “asta e solutia mea!”. Am rugat-o pe Ana sa ma programeze la o consultatie in Brazilia la clinica dr.-ului Coimbra. La oricare medic de acolo, la cine crede ea ca e mai potrivit pentru mine. Simteam ca pot sa am incredere in ea.

Avand in vedere faptul ca toata viata mi s-a spus sa nu stau in soare ca nu face bine la SM, ca sunt alba si am alunite, puteam sa jur ca am carenta de vitamina D. Doar ca atunci cand am ajuns in Romania sa imi fac analizele si sa ma pregatesc de plecarea in Brazilia, surprizaa! Nu aveam carenta de vitamina D3. Aveam nivelul 77 la analiza 25(OH)D3. Aproape de limita maxima a laboratorului. Am simtit ca imi cade cerul in cap, ma gandeam dezamagita ca am cumparat biletele de Brazilia si ma duc degeaba, ca eu nu am carenta de vitamina D si explicatiile logice nu se aplica la mine! Locuind in Florida atata timp, faceam plaja si evident, NU aveam carenta! Cum de nu m-am gandit la asta?! Dar bine ca luasem deja biletele, pt ca altfel nu m-as mai fi dus.. “Logica” m-ar fi facut sa ma razgandesc din nou, cu siguranta…

Am facut si RMN-ul si am rugat radioloaga sa imi numere leziunile, sa stiu de unde incep. Am oferit sa platesc ca sa imi numere “multiplele leziuni” adunate in toti cei 11 ani de diagnostic; ma gandesc ca nu e usor. A spus ca nu poate sa le numere. Dar totusi eu voiam sa stiu ce inseamna “multiple leziuni demielinizate”. Sunt 90 sau 300 de leziuni? Macar aproximativ. Si pentru ca am insistat, a inceput sa urle la mine pe hol “Boala ta e degenerativa, intelege odata! Sunt foarte multe leziuni si se inmultesc si se vor tot inmulti, nu se pot numara, dar pricepe odata!” Era plin de oameni care asteptau sa intre la RMN pe hol acolo. Asa era pe atunci, doar medici foarte “pregatiti si educati”..

O luna mai tarziu, in septembrie2014 eram in Sao Paolo, Brazilia. Trageam piciorul stang cu brio dupa mine, oboseam dupa 200m de mers si trebuia sa fac pauze. M-am dus la consultatie, pe jumatate plina de speranta, cealalta jumatate convinsa ca am venit degeaba. Dar am cunoscut un medic absolut MINUNAT, un om cald si calm care mi-a explicat cu blandete timp de 2 ore ce este Protocolul, ce face el, cum va trebui sa imi schimb alimentatia intr-una mai sanatoasa, fara lactate (care sunt inflamatorii, dar eu eram necajita ca imi place casul si telemeaua), mi-a facut cel mai temeinic consult neurologic pe care l-am vazut vreodata si mi-a spus cum voi recupera sechelele astea, facand exercitii si invatand sa ma relaxez. Mi-a explicat ca nu conteaza daca am carenta de vit D sau nu, probabil ca am rezistenta in procesarea vitaminei D, iar momentul in care PTH-ul meu va ajunge la minim, atunci vitamina D isi va face treaba la putere maxima. Disperarea de pe fata mea de cand am ajuns s-a transformat in zambet pana la sfarsitul consultatiei. Iar momentul in care dr. Sergio Menendez mi-a spus ”stai linistita si nu te stresa, vei fi bine!”, eu l-am crezut! Mi-a venit foarte usor sa il cred, nu stiu de ce. Iar cu toate ca atunci cand am plecat de la cabinet trageam din nou piciorul, ma gandeam la ce a spus… ca voi fi bine… Si am tinut-o tot cu gandul asta!

Am ajuns acasa in Romania si am inceput Protocolul Coimbra in 5 octombrie 2014 cu 60.000 unitati vit D3/zi in fiecare zi. N-am sa uit ziua asta niciodata. M-am intors la munca, mi-am vazut de treaba. S-a intors si iubitul meu din State, viata a mers inainte normal. La inceputul lui 2015, prin februarie, a trebuit sa repet RMN-ul pt evidenta spitalului. Si surpriza! Spre deosebire de ultimul RMN din august 2014, aveam toate leziunile inactive, 1 LEZIUNE DISPARUSE, iar “unele leziuni isi pierd vizibil din contur”. Asta scria in raportul radiologului. Momentul in care am citit interpretarea RMN-ului a fost unul dintre cele mai fericite din viata mea! Protocolul functiona! Ca sa nu mai spun ca nici nu mi-am dat seama cand m-am urcat din nou pe tocuri. Ca de Revelion dansasem pe tocuri. Efectiv imi revenisem asa, pe nesimtite. Stilul de viata alert din Romania m-a facut sa nu imi dau semana cand mi-am revenit. Eram bine!!!!

In toata aceasta perioada continuasem sa iau avonex saptamanal. Il luam in paralel cu Protocolul. Dr. Menendez mi-a spus ca e ok. Pana cand, intr-o sambata seara in vara lui 2015, m-am pus sa dorm dupa ce facusem avonex-ul. M-am trezit pe la 3 dimineata cu dureri de cap insuportabile, simteam ca imi strange cineva capul cu un cleste enorm, greata, ameteala, vedere incetosata. M-am ridicat sa ma duc la baie. Nu puteam sa merg, nu vedeam bine, simteam ca pic din picioare de ameteala. M-am dus in 4 labe la baie. Nu prea aveam ce sa vomit, ca nu mancasem mai nimic. “Ce naiba se intampla?! De ce imi e asa rau?”, ma intrebam. Nici nu puteam sa gandesc, la cat de rau imi era. M-am ridicat totusi, m-am spalat pe fata cu apa rece si m-am intors la noptiera hotarata sa iau ceva de durere de cap si ma gandeam serios sa sun la ambulanta. Atata de rau imi era… a fost crunt! Cand am ajuns la sertarul cu medicamente am realizat ca imi facusem avonex-ul fara sa iau aspirinele. Erau acolo, uitasem sa le iau. Le-am luat imediat iar intr-un sfert de ora m-am linistit si am adormit la loc. Dimineata am pus lucrurile cap la cap. Aha, deci asa se simte avonex-ul “pe stomacul gol”, fara aspirinele care mascheaza efectele secundare. Bine, am inteles..  Ala a fost ultimul avonex pe care l-am facut. Si ma bucur enorm ca am scapat de el!

Acum, astazi, ma laud cu 19 ani de viata cu SM, aproape 8 ani de Protocol Coimbra neintrerupt,  fara pusee, fara probleme cu sm-ul.  Sunt in continuare pacienta dr-ului Sergio Menendez si nu l-as schimba cu nimeni si  nimic in lumea asta! Sunt mai sportiva ca niciodata, ma duc la sala de 2-3x/saptamana, ma duc la volei de 2-3x/saptamana, mananc mai sanatos ca niciodata si fac terapie cu o dna psiholog exceptionala! M-a ajutat enorm si psihoterapia! Lucrez cu mine sa imi sparg barierele gandirii, limitele mele imaginare, ma lupt cu anxietatea si cu acel “nu pot” si il transform in “pot”, “vreau” si “sunt zen”!

Capul sus! Se poate! Daca incerci

…

#progress

Raluca Dobrescu

20.06.2022.